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Le CAP06 soutient l'association ELA

18 Mars 2015

Le CAP06 soutient l'Association ELA !

L’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) est une association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités au sein d’ELA et unissent leurs efforts contre les leucodystrophies.

Fondée en 1992 par Guy ALBA, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux central. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants (20 à 40 en Europe) naissent atteints de ces pathologies terribles. Depuis sa création, ELA a permis de soutenir l’accompagnement des familles à hauteur de 9,6 millions d’euros, mais aussi de financer 462 programmes scientifiques pour un montant total de 36,8 millions d’euros.

 

http://ela-asso.com/lassociation/lorganisation/

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